Venezia, 2 luglio 2008 – UNIAMO FIMR onlus – Federazione Italiana Malattie Rare – esprime una grande preoccupazione ed indignazione riguardo alla comunicazione data dal Ministro del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali Maurizio Sacconi circa...

Annullamento dei nuovi LEA, approvati il 23 aprile scorso, e mancato aggiornamento dell’elenco delle malattie rare allegato al D.M. 279/01 (era infatti previsto l’inserimento, nell’elenco, di 109 nuove patologie). “Un fatto inaccettabile – sostiene la Presidente di UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, Renza Barbon Galluppi – ancora una volta questo paese dà uno schiaffo a tutti i malati rari italiani”.

Ancora, da UNIAMO.org si alza la protesta “il meccanismo di aggiornamento dell’elenco delle malattie rare si risultato inefficace e discriminatorio, in barba all’equità di accesso alla salute tra tutti i cittadini imposta dalla Costituzione. Bisogna studiare un meccanismo più veloce e più efficace, non più legato all’aggiornamento periodico dei LEA, che dia subito la possibilità a tutti i malati rari italiani di essere riconosciuti come tali e di beneficiare delle speciali tutele a loro riservate”.

È stato il Ministro del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali Maurizio Sacconi, nei giorni scorsi, a rendere nota la bocciatura da parte della Ragioneria generale dello Stato dei Lea, annunciando “I Lea varati dal ministro Turco a governo ormai morto non ci sono: abbiamo ricevuto la lettera della Corte dei Conti che ci ha scritto quello che era evidente...
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